Наш девиз:
«Способствуй, форсируй, продвигай!»
Цели
Диагностика орфанных заболеваний в доклинических проявлениях
Обеспечение доступа к современным формам терапии
Создание возможностей для легкого лечения и реабилитации
Реализация программы лечения во благо человека и общества
Задачи
Наводить мосты
Вывести коммуникацию между государством, органами здравоохранения, медицинского и пациентского сообщества на новый уровень;
Разработка программ
Разработать и обеспечить продвижение программ образования, экспертных знаний медицинских специалистов
Повышение информированности
Повысить уровень осведомленности пациентов о заболевании, терапии, маршрутизации и реабилитации. Развить просветительскую деятельность среди населения.
Развитие центров
Содействовать в развитии экспертных (орфанных) центров, в основе которых лежит комплексный мультидисциплинарный подход к пациентам с орфанными заболеваниями.
Безграничное доверие
Обеспечить доверие пациентов к врачебному сообществу и медицины в целом.
Непрерывное развитие
Развить систему социальной и психологической поддержки.
Организационные мероприятия
Содействовать в составление и ведение регистра пациентов.
